Malattie Rare - Definizioni

Cos'è una Malattia Rara?

Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore  a una certa soglia.

L' Unione Europea definisce tale soglia pari allo 0,05% della popolazione.

Una malattia è rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti (1 caso ogni 2000 abitanti).

In tutta Europa la stima di Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) fornisce un numero di malati rari di 24 - 36 milioni di persone.

Oltre che numerose, le malattie rare sono molto eterogenee per età di insorgenza, eziopatogenesi e sintomatologia; possono interessare uno o più organi e apparati dell'organismo.

La loro gestione clinica è complessa, così come forte è l'impatto emotivo sui pazienti.

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