Le Associazioni per le Malattie Rare, numerose in Europa e nel resto del mondo, sono un importante punto di riferimento per il confronto e lo scambio di esperienze per i pazienti e per le loro famiglie.
Il principio base delle Associazioni è l'aiuto reciproco, che si esplica favorendo l'informazione e la formazione per un miglior accesso alla diagnosi, alle cure, ai diritti e all'integrazione dei pazienti.
Il merito delle Associazioni di pazienti è stato quello di far rilevare come solo "apparentemente" ogni malattia rara sembra unica nei suoi "Bisogni" e come, invece, tutte le malattie rare siano accomunate da stesse problematiche socio-assistenziali, mediche e terapeutiche:
- Difficoltà e ritardi nella diagnosi.
- Difficoltà a trovare informazioni aggiornate e rilevanti riguardo la propria malattia.
- Carenza di trattamenti disponibili per le patologie rare.
- Difficoltà a trovare informazioni riguardo centri specializzati.
- La rarità di alcune patologie rende il malato e la sua famiglia spesso isolati e bisognosi di una rete assistenziale.
- Disparità nei servizi tra diverse Nazioni e, persino, Regioni.
- Difficoltà nel reperire informazioni sufficienti sulle procedure amministrative da intraprendere.
Mappa delle Associazioni Pazienti Malattie Rare in Italia
Mappa delle Associazioni Pazienti Malattie Rare in Europa
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
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